Het onderzoek wordt gesteund door de SPKS. Deze actieve patiëntenvereniging zet zich in voor lotgenoten en beoordeelt onderzoek op relevantie en nut voor de patiënt.

In overleg met deze stichting is de patiënteninformatiebrief vereenvoudigd. Dit heeft geleid tot de huidige goedgekeurde versie 4.